여러분이 이 책을 읽고 있다면 여러분은 아마 지적장애, 발달장애, 또는 그 외의 장애 유형을 가진 사람의 형제자매일 것이다. 여러분은 아마 인생의 특정 영역과 관련하여 형제자매를 도와줄 정보를 찾고 있을 것이다. 어쩌면 여러분은 여러분 자신을 위한 지원을 찾고 있을지도 모른다. 혹은 소소한 자기성찰을 하고 있을 수도 있고, 장애 형제자매를 갖는 것이 장애가 없는 형제자매에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지, 실제로 어떤 영향을 미치고 있는지 궁금할 수도 있다. 또는 단지 여러분이 혼자가 아니라는 것을 알고 싶을 뿐일 수도 있다. 이 책에서 우리는 여러분에게 유용한 정보와 검증된 내용을 제공하고자 한다. 여러분은 절대 혼자가 아니다. 우리는 또한 발달장애, 장애인을 위한 서비스(또한 그것에 접근하는 방법), 미래계획에 관한 일반적인 정보, 아울러 더 많은 정보를 얻는 방법에 대한 의견을 공유하고자 이 책을 썼다. 우리는 특별히 지식이 풍부한 형제자매에게 부탁을 했는데, 그 상당수는 장애 서비스 분야에서 일하고 있고, 옹호 및 정책 분야에서 활동하며, 형제자매 이슈에 대한 저명한 연구자다. 그들은 전에 형제자매에 관한 책을 집필한 경험으로 이 책의 주제들에 대해 솔직하게 말해주었다. 우리의 목적이 형제자매의 경험을 안내해줄 ‘형제자매를 위한, 형제자매에 의한’ 유용한 안내서를 만드는 것에 있기는 하지만, 우리는 이 책이 특히 법률 및 재정적인 측면에서는, 백과사전이나 단계적인 사용 설명서보다는 일종의 지도로써 더 많이 활용되기를 원한다. 서비스, 법률, 서비스 자격 요건이 주마다 상당히 다르고 시간에 따라 변화하기 때문에, 모든 독자의 특별한 개별적인 요구를 충족하는 종합적인 안내서를 만드는 것은 불가능하다(만약 우리가 그걸 만들어냈다고 하더라도 여러분은 그것을 찾기를 원치 않거나 찾지 못할 것이다). 우리는 어떤 선택지가 이용 가능한지에 대한 감을 제공하고, 여러분의 요구를 충족시켜줄 수 있는 선택지를 찾도록 올바른 방향을 제시하려한다. 이 책은 또한 장애인의 형제자매로서 경험했던 어떤 공통된 이슈, 걱정, 도전, 보상을 그들의 말 그대로 연대순으로 기록하려고 한다. 유년기 혹은 청소년기 형제자매에 관한 장에선 그들만의 독특하고 진솔하며 정직한 목소리로 유사한 감정과 경험을 표현하는 많은 인용문을 포함하고 있음을 보게 될 것이다. 우리가 앞서 언급했듯이, 데이트부터 임종, 돌봄 다루기까지 성인기의 주제에 대한 장은 자신의 개인적, 직업적인 경험 덕분에 전문가가 된 형제자매가 작성했다. 이 책을 집필하면서, 우리는 여러분에게 정말로 유용한 책을 만들어내고자 노력했다. 이 책에서 다루는 주제는 실제로 장애 형제자매를 둔 이들에의해 선정되었다. 우리는 형제자매에게 가장 중요한 질문과 걱정을 공유해줄 전국 곳곳에 있는 수백 명의 형제자매를 조사했다. 그들이 주는 정보는 굉장히 가치 있었다. 우리가 그 이슈 -여러분의 이슈- 를 알기 쉽게 다루었기를 바란다. 여러분 중 누군가는 이 책을 처음부터 끝까지 읽을 것이다.-우리는 여러분이 그러길 바란다. 왜냐하면 이 책은 형제자매의 경험에 대한 종합적인 모습을 제공하고 여러분과 여러분의 형제자매를 도울 중요한 정보를 제공할 것이기 때문이다. 다른 누군가는 자신의 현재 삶에서 일어나는 일과 가장 관련 있는 특정 부분만 읽을지도 모른다. 그것 역시 괜찮다. 여러분은 언제든지 여러분에게 적용되는 장을 다시 읽거나, 새로운 질문과 고민을 다룰 것 같은 또 다른 장을 읽기 위해 돌아올 수 있다. 이 책은 언제나 여러분을 위해 있을 것이다.

1. 유년기 형제자매 18p 2. 청소년기 형제자매 58p 3. 연애, 결혼, 출산 78p 4. 성인기 형제자매 106p 5. 노년기 형제자매 130p 6. 형제자매 연구 148p 7. 형제자매 지원 서비스 164p 8. 발달장애인 지원 서비스 198p 9. 권리 옹호 278ㅔ 10. 미래계획 298p 11. 결론 356p 12. 부록 359p

'예상치 못한 순간에 부모님께서 돌아가시면 나의 형제자매는 어디로 가야 하지?' 발달장애인의 형제자매이라면 한 번은 고민해 보았을 주제입니다. 여러분이 어렸을 적부터 부모님께 형제자매의 장애에 대해 정확히 배우거나 설명을 듣지 못한 채 시간이 흘러 어렴풋이 이해하게 되었듯. 여러분 역시 뚜렷한 해결책을 찾거나 명확한 계획이 세우지 못한 채 시간이 흐르고 있을 것입니다. 여러분의 삶을 위해서도 장애 형제자매의 삶을 위해서도 미래를 위한 계획이 필요하다는 것은 누구보다 잘 알고 있을 것입니다. 하지만 누구와도 속시원히 고민을 터놓지 못하고 어떻게 해야 할지 막막하기만 할 것입니다. 이 책의 저자와 번역가 모두 장애인의 형제자매들입니다. 여러분과 장애 형제자매의 미래, 그리고 그 미래에서 여러분의 역할이 무엇인지 함께 고민하고 정보를 공유하고자, 여러분과 비슷한 길을 걸어온 사람들이 모여 만들어낸 책입니다. 이 책의 저자들이 가장 많이 반복한 한 마디가 있습니다. "여러분은 혼자가 아닙니다."