사전연명의료의향서는 본인의 의사를 표현하고 판단할 줄 아는 19세 이상 성인이 등록기관을 방문하여 연명의료결정법에 의한 상담자와 1:1 상담을 통해 임종과정에 있는 환자가 되었을 때 연명의료 시행 유보 및 중단 등에 대하여 미리 자신의 의사를 직접 작성해 놓는 서식이다. 그러므로 사전연명의료의향서 등록기관의 상담자는 우리 국민의 연명의료결정과 관련된 자기결정권 실현 과정에 매우 중요한 역할을 수행하고 있다. 국가생명윤리정책원은 2018년 2월 4일 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」 시행에 따라 “국립연명의료관리기관”으로 지정되었다. 그동안 국가생명윤리정책원은 연명의료결정법에 따라 사전연명의료의향서 등록기관 종사자를 위하여 관련 교육 및 정보를 제공해왔다. 그 결과 2020년 12월 현재, 총 6,435명이 교육을 이수하고 그 중 76%인 4,904명이 현재 등록기관에서 사전연명의료의향서 상담자로 활동하고 있다. 이에 국가생명윤리정책원은 등록기관 상담자와 제도에 관심이 있는 모든 이들에게 표준화된 정보와 설명을 제공하기 위해 『연명의료결정제도의 이해와 실제』 발간에 참여하게 되었다. 『연명의료결정제도의 이해와 실제』는 국립연명의료관리기관에서 표준 교재로 활용할 예정이다. 교재는 기본교육 프로그램에 해당하는 주제와 심화교육 프로그램에 해당하는 주제로 구분하여 현장 실무자의 필요도에 따라 활용할 수 있도록 구성하였다. 이 책은 현재 우리나라에서도 엄청난 관심을 끌고있는 “연명의료결정제도”에 관해 입법의 과정, 실생활에 적용, 등록기관 종사자들의 실무는 물론 임종기 환자를 돌보는 가족에 이르기까지 꼭 알아두어야 할 내용을 기초부터 심화까지 쉽게 풀어쓴 교재이다. 또한 이 책은 교재로 읽게 될 독자층을 구분하여 “의료인 및 의료기관윤리위원회용”은 따로 출판했다.

저자 : 국가생명윤리정책원(국립연명의료관리기관) (엮음) 집필진: 김기철 가정의학과 전문의이며, 중앙대학교 약학대학을 졸업하고 조선대학교 의학전문대학원에서 석사학위를 취득하였다. 현재 서울성모병원 완화의학과 임상강사로 재직하며 입원형·자문형·가정형 호스피스 환자들을 돌보고 있으며, 대한가정의학회 15대 신속대응팀을 맡고 있다. 김명옥 한림대학교 간호대학을 졸업하고 가톨릭대학교 대학원에서 간호학 석사학위를 취득하였으며, 가톨릭대학교 생명윤리학 박사과정 중에 있다. 가톨릭대학교 서울성모병원 호스피스·완화의료센터에서 자문형 호스피스를 담당하고, 교육 간호사로 활동해왔다. 현재 의료윤리행정팀에서 연명의료결정 관련 업무와 임상의료윤리위원회 간사 업무를 맡고 있다. 김명희 연세대학교 의료법윤리학협동과정에서 생명윤리학을 공부하였다. 세브란스병원 전공의를 거쳐 1990년 마취통증의학 전문의를 취득하였다. 2012년부터 국가생명윤리정책원에 재직 중이며, 2020년 1월 국가생명윤리정책원장으로 취임하였다. 김보경 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터 교육홍보팀에 재직 중이며, 2019년부터 사전연명의료의향서 등록기관 교육을 담당하고 있다. 한신대학교 신학과를 졸업하고 경희대학교 대학원 정치학 석사논문을 준비 중이다. 윤득형 죽음교육과 애도상담 분야 전문가이자 상담학 박사이다. 감리교신학대학을 졸업하고, 미국 시카고신학대학원에서 석사(MA), 클레어몬트신학대학원에서 박사(Ph.d)학위를 취득하였다. 현재 각당복지재단 “삶과죽음을생각하는회” 회장으로 재직 중이며, 감리교신학대학교와 숭실사이버대학교에서 겸임교수로 강의하고 있다. 윤서희 사전의료의향서실천모임 소속 사전연명의료의향서 상담사이다. 대학에서 간호학을, 대학원에서는 사회복지학을 전공하였다. 백석대학교 일반대학원에서 평생교육·인적자원개발을 전공하여 교육학 박사학위를 취득하였다. 현재 한국폴리텍대학에서 강의하고 있으며, 웰다잉통합예술교육협회 대표로 활동을 이어가고 있다. 이민선 기독교종교교육 박사이다. 감리교신학대학교 학부와 대학원에서 학사와 석사학위를 취득했고, 신학전문대학원인 Methodist Theological School in Ohio와 Claremont School of Theology에서 석사와 박사학위를 취득했다. 현재 감리교신학대학교에서 객원교수로 재직하고 기독교교육연구소 +Plus 소장이며 2020년 한국연구재단 연구교수이다. 이은영 연세대학교에서 의료법윤리학협동과정에서 의료윤리학 전공으로 박사학위를 취득하였다. 동아대학교 철학생명의료윤리학과 조교수와 인제대학교 의과대학 인문사회의학교실 자문교수를 역임하였다. 함께하는 의사결정(shared decision making)과 자율성(autonomy)에 관한 논문을 다수 발표하였다. 현재 국가생명윤리정책원 선임연구원으로 재직 중이다.

1. 연명의료결정법의 제정과 제도의 도입/ 김명희 2. 의료현장에서의 연명의료/ 김기철 3. 사전연명의료의향서 상담 및 작성/ 윤득형 4. 연명의료정보처리시스템 활용방안 및 실습/ 김보경 5. 성인 중기와 웰다잉: 의미관리이론을 중심으로/ 이민선 6. 사전연명의료의향서 상담기법 및 사례관리/ 윤서희 7. 연명의료결정제도에서 자율성과 자기결정권/ 이은영 8. 임종기 돌봄과 호스피스·완화의료의 실제/ 김명옥

[머리말]

국가생명윤리정책원장 김명희

저희 국가생명윤리정책원(이하 ‘정책원’)은 2018년 2월 4일 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 ‘연명의료결정법’)」 시행에 따라 “국립연명의료관리기관”으로 지정되었습니다. 그동안 저희 기관은 연명의료결정법에 따라 사전연명의료의향서 등록기관(이하 ‘등록기관’) 종사자를 위하여 관련 교육 및 정보를 제공해왔습니다. 그 결과 2020년 12월 현재, 총 6,435명의 분들이 교육을 이수하셨습니다. 그 중 76%인 4,904명이 현재 등록기관에서 사전연명의료의향서 상담자로 활동하고 있습니다.
사전연명의료의향서는 본인의 의사를 표현하고 판단할 줄 아는 19세 이상 성인이 등록기관을 방문하여 연명의료결정법에 의한 상담자와 1:1 상담을 통해 임종과정에 있는 환자가 되었을 때 연명의료 시행 유보 및 중단 등에 대하여 미리 자신의 의사를 직접 작성해 놓는 서식입니다. 그러므로 사전연명의료의향서 등록기관의 상담자는 우리 국민의 연명의료결정과 관련된 자기결정권 실현 과정에 매우 중요한 역할을 수행하고 계십니다. 이에 저희 기관은 등록기관 상담자 분들과 제도에 관심이 있는 모든 분들에게 표준화된 정보와 설명을 제공하기 위해 『연명의료결정제도의 이해와 실제』를 발간하게 되었습니다.
『연명의료결정제도의 이해와 실제』는 국립연명의료관리기관에서 표준 교재로 활용할 예정입니다. 교재는 기본교육 프로그램에 해당하는 주제와 심화교육 프로그램에 해당하는 주제로 구분하여 현장 실무자의 필요도에 따라 활용할 수 있도록 구성하였습니다. 부디 동 교재를 등록기관 상담자 및 관계자 분들께서 폭넓게 활용하실 수 있기를 기대합니다. 늘 현장에서 애써주시는 등록기관 관계자 및 상담자분들께 감사드립니다.
끝으로, 동 교재를 기획해주신 이화여자대학교 의과대학의 권복규 교수님과 집필진들의 열정과 노고에 감사의 말씀을 드립니다.

2021. 2.
국가생명윤리정책원장 김명희