연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 기준과 절차를 마련하여, 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와주는 제도이다. 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서는 임종과정에 있는 환자는 의학적 판단을 받고 관련 서식을 작성하는 등 연명의료결정법에서 정한 절차에 따라 연명의료중단등결정 및 이행을 할 때 제도를 잘 이해하고 활용할 수 있는 해설서가 필요하다. 『의료인 및 의료기관윤리위원회용 - 연명의료결정제도의 이해와 실제』는 이같은 필요에 의해서, 의료현장에서 연명의료결정과 관련된 업무를 하시는 분들이 폭넓게 활용할 수 있도록 개발된 표준교재이다. 『연명의료결정제도의 이해와 실제』는 국립연명의료관리기관에서 표준 교재로 활용할 예정이다. 본서는 의료인(의사·간호사)과 의료기관윤리위원회 위원을 위한 공통과정인 기본교육 프로그램과 특화된 주제로 구성된 심화교육 프로그램을 모두 담고 있다. 현장 실무자의 필요도에 따라 활용하기에 용이하도록 구성했다. 본서가 의료현장에서 연명의료결정과 관련된 업무를 하시는 분들이 폭넓게 활용할 수 있으리라고 본다. 이 책을 통해 연명의료결정제도가 국민의 삶 속에 안정적으로 정착하고, 학계 그리고 유관기관 관계자들의 지속적인 관심을 통해 더 가다듬어지고, 더 발전하게 될 것이다. 또한 이 책과 세트로 “사전연명의료의향서 등록기관용“은 별도로 출판했다.

저자 : 국가생명윤리정책원(국립연명의료관리기관) (엮음) 집필진: 김도경 내과의사이자 의료윤리학박사이다. 동아대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학원에서 석사, 이화여자대학교에서 박사학위를 취득하였다. 현재 동아대학교 의과대학 의료인문학교실에 재직 중이며, 한국의료윤리학회 간행이사를 맡고 있다. 김명희 연세대학교 의료법윤리학협동과정에서 생명윤리를 공부하였다. 세브란스병원 전공의를 거쳐 1990년 마취통증의학 전문의를 취득하였다. 2012년부터 국가생명윤리정책원에 재직 중이며, 2020년 1월에 국가생명윤리정책원장으로 취임하였다. 김민선 소아청소년과 전문의이다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학원에서 석사를 취득하고 박사과정을 수료하였다. 현재 서울대학교병원에 재직 중이다. 문재영 호흡기내과 및 중환자의학 전문의. 고려대학교 의과대학을 졸업하고 울산대학교에서 인문사회의학과정 박사학위를 취득하였다. 2018년부터 미국 워싱턴DC 조지타운대학교 케네디윤리연구소에서 방문학자로 1년간 연수 후 임상윤리 관련 연구와 활동을 이어가고 있다. 서울아산병원에서 중환자의학 수련 후 현재는 충남대학교 의과대학에 재직 중이며, 세종충남대학교병원 의료기관윤리위원회 위원장을 겸하고 있다. 학술활동으로 한국의료윤리학회 학술이사, 대한중환자의학회 윤리법제이사 등을 맡고 있다. 박혜윤 정신건강의학과 전문의이자 정신과학박사이다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학원에서 석사와 박사학위를 취득하였다. 현재 서울대학교병원 임상부교수로 재직 중이며, 한국정신종양학회 학술이사, 한국의료윤리학회와 한국생명윤리학회에서 이사를 맡고 있다. 서세영 내과학전문의, 혈액종양 세부분과 전문의이다. 차의과대학교를 졸업하고 울산대학교에서 석사와 박사학위를 취득하였다. 현재 서울아산병원 종양내과에 재직 중이며, 한국호스피스·완화의료학회 기획위원회 간사, 한국의료윤리학회 총무이사보 등을 맡고 있다. 유신혜 내과학 전문의, 혈액종양 세부분과 전문의이며 의학박사이다. 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학원에서 석사와 박사학위를 취득하였다. 현재 서울대학교병원 완화의료·임상윤리센터에 재직 중이다. 이명아 내과 전문의이고 혈액 및 종양 내과 전문의로 가톨릭의대를 졸업하고 같은 대학원에서 내과학 석사와 박사학위를 취득하였다. 현재 가톨릭의대 서울성모병원 종양내과 과장 및 대장암센터장, 임상의료윤리위원회 부위원장이다. 대한종양내과학회 간행이사, 대한암학회 부편집장, 한국호스피스·완화의료학회 법제이사이면서 대한항암요법연구회, 한국의료윤리학회, 대한 위장간기질 종양학회, 대한기관 윤리심의기구협의회 등에서 이사 및 위원으로 활동 중이다. 이일학 의사, 의료윤리학자이다. 연세대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학원에서 문학박사(의료윤리학)를 취득하였다. 현재 연세대학교 의과대학 의료법윤리학과 부교수, 학과장으로 재직 중이다. 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회, 한국의료법학회에서 이사를 맡고 있다. 조정숙 서울대학교 간호대학을 졸업하고 같은 대학원에서 석사학위를 취득하였다. 서울대병원 간호본부장, 대한간호협회 이사, 병원간호사회 부회장, 대한심폐소생협회 이사, 병원응급간호사회 회장직을 역임하였다. 현재 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장으로 재직 중이며, 대한간호협회 간호제도개선위원장을 겸하고 있다. 최경석 서울대학교 인문대학 미학과 졸업 후 같은 대학원에서 석사학위를 취득하고 Michigan State University 철학과에서 박사학위를 취득하였다. 현재 이화여자대학교 법학전문대학원 및 생명윤리정책 협동과정에 재직 중이며, 유네스코 국제생명윤리위원회(IBC) 위원, 한국윤리학회 부회장 등을 맡고 있다.

김명희 1. 연명의료결정법의 제정과 제도의 도입 최경석 2. 연명의료결정법의 규정 및 법적 쟁점에 대한 이해 김도경 3. 임상윤리일반 이론 문재영 4. ‘연명의료중단등결정’ 관련 임상윤리 사례 토의 박혜윤, 문재영 5. 임종기환자 판단과 환자 의사결정능력 평가 조정숙 6. 연명의료결정과 간호사의 역할 김민선 7. 환자 및 환자가족과의 의사소통 유신혜 8. 임종환자를 위한 생애말기돌봄 이일학 9. 의료기관윤리위원회의 역할: 심의 및 교육 이명아 10. 의료기관윤리위원회의 역할: 자문 및 상담 서세영 11. 의료기관윤리위원회 사례 관리

[머리말]
국가생명윤리정책원장 김명희

저희 국가생명윤리정책원(이하 ‘정책원’)은 2018년 2월 4일 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 ‘연명의료결정법’)」 시행에 따라 “국립연명의료관리기관(이하 ‘관리기관’)”으로 지정되었습니다. 그 동안 연명의료결정법에 따라 의료기관윤리위원회 설치 의료기관 종사자를 위한 교육 및 정보를 제공해왔습니다. 그 결과 2020년 12월 현재, 총 82회 교육을 실시하였고 총 5,674명의 의사, 간호사, 사회복지사, 의료기관윤리위원회 위원 등 의료현장의 관계자 분들이 교육을 이수하였습니다. 현재 저희 기관의 교육을 이수하신 분들이 전국 의료 현장에서 연명의료결정제도의 안정적인 정착을 위하여 애써주시고 계십니다.
연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 기준과 절차를 마련하여, 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와주는 제도입니다. 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서는 임종과정에 있는 환자는 의학적 판단을 받고 관련 서식을 작성하는 등 연명의료결정법에서 정한 절차에 따라 연명의료중단등결정 및 그 이행할 수 있습니다. 이에 저희 기관은 의료 현장에서 관련자분들이 연명의료결정법에 따라 연명의료결정 및 이행을 하고자 하실 때 제도를 잘 이해 하시고 활용할 수 있도록 『연명의료결정제도의 이해와 실제』를 발간하게 되었습니다.
『연명의료결정제도의 이해와 실제』는 국립연명의료관리기관에서 표준 교재로 활용할 예정입니다. 교재는 의료인(의사·간호사)과 의료기관윤리위원회 위원을 위한 공통과정인 기본교육 프로그램과 특화된 주제로 구성된 심화교육 프로그램으로 구분하였습니다. 현장 실무자의 필요도에 따라 활용하시면 좋을 것 같습니다. 부디 동 교재가 의료현장에서 연명의료결정과 관련된 업무를 하시는 분들이 폭넓게 활용하실 수 있기를 기대합니다.
끝으로, 동 교재를 기획해주신 이화여자대학교 의과대학의 권복규 교수님과 집필진들의 열정과 노고에 감사의 말씀을 드립니다. 앞으로도 연명의료결정제도의 안정적인 정착을 위하여 학계 그리고 유관 기관 관계자분들의 지속적인 관심과 성원을 부탁드립니다.
2021. 2.
국가생명윤리정책원장 김명희