2025년 04월 02일 출간 | ISBN : 1155311515 | 255쪽

프롤로그 1부 뒤도 돌아보고, 옆 사람도 보고, 하늘도 보고 - 노년과 삶 죽음 앞에 딱 서 보고 난 뒤부터는 순서를 바꿨어요. 내가 제일 앞에 하나씩 접는 게 아니고, 할 수 있을 때까지 늙어 가는 것이 아니라 익어 가는 것 완성과 마무리를 위한 정리 짐이 없으니까, 홀가분하니까 아주 좋아요 화장대에 써 놓은 ‘내 삶의 주인공은 나’ 2부 여여한 삶, 그리고 나 - 지체 사회와 지체장애인 길 위에서 반전 있는 삶 공존을 꿈꾸며 삶에 대한 변함없는 태도 상처 입은 치유자 연결의 힘 3부 언제나 짝사랑하듯 팔짱을 낀다 - 발달장애인 어머니의 함께 걷기 나중에 누가 돼지갈비 사 주겠나 언제나 짝사랑하듯 팔짱을 낀다 한쪽에는 생기가 돌고 한쪽에는 죽음이고 실이 엉켰으니까 풀어야 되잖아요 현재는 단풍잎이야 문이라는 건 가족이죠 4부 내 미래를 향한 동행 - 요양보호사와 돌봄 새벽길을 뚫고 나와 이용자의 집으로 귀의 역할도, 눈의 역할도 어르신과 동행하는 동반자 어르신을 돌보며, 돌봄 현장을 지키며 에필로그

4쪽 포토보이스 기법은 장애인, 노인, 돌봄 제공자 등이 주어진 주제에 대해 자신들의 느낌과 감정을 사진에 의존해 시각화하고 자신들의 말로 이를 설명해 주는 방식을 취한다. 이미지와 목소리로 전달되는 이들의 속삭임과 외침은 그 일상의 깊이와 폭을 더 깊이 들여다볼 수 있는 자리를 마련한다. 연구팀의 포토보이스 작업은 다른 연구에서는 찾을 수 없는 과정을 거친다. 이 책에 나오는 포토보이스 참여자들은 지체장애인, 고령자, 성인 발달장애인의 어머니, 요양보호사 등 네 개 집단으로 이루어진다.
16쪽 반려견 만지(만치)도 못한 경우들이 많이 있거든요. 노인들이 아프다면 병원에 가지 왜 안 가냐 고 퉁명스럽게 말하고 그냥 끄쳐(그쳐) 버리지만은, 반려견이 아프면 젊은 사람들이 그 자리에서 들고 냅다 병원으로 가거든요. 반려견만큼도 대우를 못 받아요, 사실상은.
56쪽 사람이나 저 꽃이나 나무나 나이가 먹으면 추해지거든요, 대개가. 근데 소나무만은 나이가 먹을수록 아주 품격 있어 보이는데, 지금 저는 제일 할 일이, 나를 위한 생활을 하거든요. 자식 가리킬(가 르칠) 것도 다 했고 키워서 가리킬 거 다 하고 나니까, 이제는 내가 나를 가꿀 그럴 때예요.
116~117쪽 ‘야, 금순아. 너는 심하니까 다른 친구한테 피해 주지 말고 오지 마라’ 했어요. 이런 말이 지금 같으면 큰일 나는 말인데, 그때 제가 수긍을 하고 들어가지 않았어요. 뭐라고 그랬냐면 ‘왜 차별해요?’ 이렇게 얘기했거든요. 근데 지금 시간 이 지나오니까 그때 그 나이의 그런 환경에서 내 입에서 그런 말이 그냥 나왔네, 그러면서 기특한데. 왜냐면 나는 저항하겠다, 차별에 저항하겠다 이런 마음을 누가 심어 주지 않았는데 저한테 있었던 것 같아서, 참 그때 지금 보니까 대견해요.
166쪽 ‘진짜 이혼을 해야지’, ‘아이를 버리고 가야지’ 이런 생각을 막……내가 ‘빠져나가고 싶다’ 이럴 정도로. 안 그러면 ‘나는 죽겠구나’라는 생각이 들고, 우울증도 심하고 그랬을 때, 꿈에서 내가 되게 자유로운 사람인데, 꿈에서 날 수 있는 사람이야, 날아다니는 사람이야. 그런데 날려고 날갯짓을 하는데 안 날아지는 거야.
196쪽 이 친구가 밖에 나가고 싶고 밖에서 하고 싶은 게 많은데, 저 문을 통과할 수 없으면 아무것도 할 수가 없어요. 스스로 안 되는 일상……누군가의 문을 통해서만이 내가 행복을 찾을 수 있고 내가 생활할 수 있는 그 삶.
210쪽 그래서 저렇게 탕후루같이 만들어서 ‘탕탕탕후루’ 이러면서 드리면은 막 두 개씩 세 개씩 뺄 때도 있어. 그냥 한 개씩 드시도록 권하기는 하는데, 그래도 잘 드셔 주셔서 진짜 감사하지.
246쪽 저는 이제 죽음에 대해서 그렇게 뭐 안타깝거나 그런 생각이 없는 거예요. 왜냐하면 우리 남편도 보냈고, 우리, 이제 엄마, 정말 사랑하는 엄마도 내가 다 해서 보냈는데, 그리고 우리가 직업 특성상 죽음에 항상 가깝게……그래서 ‘죽음이라는 거가 별 특별한 게 아니다’는 생각을 해요.
250쪽 동국대학교 인구와사회협동연구소의 포토보이스라는 색다른 인터뷰에 참여하면서 사진으로 나를 표현한다는 게 얼마나 어려운 일인지 알게 되었다. 내 사진뿐만 아니라 상대방 사진에 담긴 의미에 대해서도 여러 사람하고 의견을 나누고 소통한다는 점이 아주 색다르게 다가왔다. 이러한 접근 방식 덕분에 우리는 위로받고, 웃고, 눈물도 흘리고, 서로 공감하며 더욱 친밀감을 느낄 수 있었다.