무한경쟁에서 최고로 살아남겠다는 처절한 욕심이 빚어낸 유아 사교육이나 초등 의대반 학원 열풍 같은 난무가 가정과 학교의 전인교육의 가치나 역할을 무기력하게 하는 세상, 한편에서는 인공지능(AI)에의 의존성이 커지는 현시점에 인간의 능력과 지식의 품격과 권위를 지키는 것은 어려운 일이 되어가고 있다. 이런 세상에서 지적장애를 가진 사람들의 삶의 ‘사회문화적 의미’를 발견하며 이들의 참여와 기여를 통한 유산을 무엇으로 어떻게 찾아갈 수 있을지? 그 질문을 이 책은 이제 ‘시작한다’. 이 책은 지적장애인이 한 사회의 구성원으로서 어떤 삶을 살아왔고, 어떻게 죽음을 맞이하며, 그들이 남기는 유산은 무엇이 될 수 있는지 탐구하며 독자를 이끈다. 역사적으로 비인간화되었던 지적장애인들의 삶을 되돌아보며, 사회적 편견과 차별 속에서도 존엄을 지켜온 개인들의 실제 사례를 소개한다. 또한 품위 있는 죽음과 삶의 마지막 돌봄의 중요성을 강조하며, 지적장애인을 포함한 모든 사람이 존중받을 수 있는 ‘새로운 도덕적 공동체’의 필요성을 제안한다. 지적장애인의 삶을 좀 더 온전히 이해하고자 하는 이들에게 이 책은 이제껏 덜 다루어진 지적장애인의 삶과 죽음 그리고 유산에 대한 서사를 추가하며, 새로운 도덕적 공동체 구축을 향한 여정에 힘과 희망을 선사한다.

저자 : Kenneth D. Keith Kenneth D. Keith 박사(Ph.D)는 미국 샌디에이고(San Diego) 대학교 심리학과 명예교수 저자 : Heather E. Keith Heather E. Keith 박사(Ph.D)는 미국 래드포드(Radford) 대학교의 철학과 교수 역자 : 박승희 이화여자대학교 특수교육과에서 1992-2024년까지 32년간 교수로 재직하고 정년퇴임한 명예교수이다. 이화여대 교육학과 학사와 미국 시라큐스(Syracuse) 대학교에서 지적장애, 특수교육, 장애학을 공부하며 석사와 박사를 받았다. 대표 저역서로, 한국 장애학생 통합교육: 특수교육과 일반교육의 관계 재정립(2003); 통합교육, 나는 무엇을 해야 합니까: 초등 통합교육 실행 매뉴얼(2016, 공저); 마서즈 비니어드 섬사람들은 수화로 말한다: 장애수용의 사회학(2003); 장애란 무엇인가?: 장애학 입문(2016, 공역); 비장애중심주의를 넘어: 장애학 기반 장애이해교육(2023, 공역) 등이 있다. 2022년엔 미국 지적장애 및 발달장애학회(AAIDD)의 146번째 연차학술대회에서 한국인 최초로 International Award를 받았다. 역자 : 김유진 이화여자대학교 대학원 특수교육학과에서 지적장애 전공으로 2023년 박사를 받은 이화여대 특수교육연구소 연구원이다. 고려대학교 법학과에서 학사와 이화여대 대학원 언어병리학과에서 석사를 받았다. 이화여대 평생교육원에서 발달장애성인을 위한 대학기반 중등이후교육 프로그램(E-ACOLA)의 강사로 지냈고, 경인교육대학교, 이화여자대학교, 한국교원대학교, 국민대학교의 학부와 대학원에서 특수교육학, 장애학 및 통계학 관련 과목들을 강의해 오고 있다. 2024년부터는 박승희 교수의 뒤를 이어 이화여대에서 장애학 입문 교양과목인 ‘장애와 사회’ 강의를 맡고 있다.

역자 서문: 지적장애인 삶의 사회문화적 의미가 흔들릴 때 추천사: 품위 있는 삶과 가치의 유산 저자 서문 제1장 시작하며: 삶과 유산에 대한 생각 제2장 장애를 가지고 살고 죽는다는 것 제3장 이름 없는 죽음 제4장 새로운 도덕적 공동체 제5장 삶의 질 개혁: 이웃에서의 새로운 삶 제6장 지원 운동: 새로운 공동체 구축 제7장 모범 사례: 잘 살아 낸 삶 제8장 존엄한 죽음: 새로운 도덕적 공동체의 유산 제9장 돌아보기: 다른 사람들처럼 참고문헌찾아보기 저자 소개 역자 소개 Translators

-박승희 역자서문에서 발췌 이 책은 지적장애인들의 품위 있는 삶과 죽음 그리고 죽음 이후에 남기는 그들의 ‘유산’의 의미를 환기시키며, 한 사람의 ‘삶’과 ‘죽음’은 같은 선상에서 존중받고 존엄성이 지켜져야 하며, 특히 지적장애인들의 삶이 지니는 사회문화적 의미를 고찰해 보도록 이끌어 준다. 나아가, 지적장애인의 ‘유산’을 어떠한 시각에서 바라보고 찾아낼 수 있는지 그 유산의 의미는 삶과 관련해 무엇인지에 대해, 지적장애인으로 삶을 풍성하게 살아낸 인물 사례들을 소개하면서 그 방법을 함축적으로 알려준다. 이 책으로 독자들은 지적장애인들의 삶에서 어떠한 ‘선물’과 ‘기여’를 찾아낼 수 있을지, 이들 삶의 사회문화적 의미는 무엇인지를 탐구해 나갈 길을 열어가게 된다. 이 책은 일반대중에게는 교양서적으로, 지적장애인 및 발달장애인의 가족구성원들과 교육, 돌봄, 주거 및 고용 현장의 직접 서비스 전문가들에게는 지식을 제공하는 전문서적으로서 가치를 지닌다. 동시에 중증장애인 삶의 ‘사회문화적 의미’가 흔들릴 때, 이 책은 독자들이 좀 더 긍정적인 인간관을 지켜나가는데 격려와 응원이 될 수 있다.